Esta noche, con el color violete, se iluminarán monumentos de la ciudad para concientizar sobre el cuidado de la salud de personas con EPOF.
Monumentos elegidos:
Palacio Lezama, la Usina del Arte, la Torre Monumental, la Floralis, el Puente de la Mujer, el Monumento a los Españoles, y el Monumento de Plaza Congreso.
Según informaron desde el Ministerio de Espacio Público e Higiene Urbana de la Ciudad, dichos Monumentos serán iluminados entre las 19 y las 23:59 de este lunes.
Se conocen como enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas a las que afectan a una persona o menos cada 2.000. Hay más de 8.000 afecciones consideradas como tales, por lo que se calcula que seis de cada 100 personas nace con alguna de ellas, y que en el 72% de los casos tiene un origen genético.
Miembros de Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) realizaron una vigilia y caminata, desde el Ministerio de Ciencia Tecnología e Innovación, pasando por la Agencia Nacional de Discapacidad, y culminaron en Casa Rosada.
Según informó la agencia de noticias, Télam, dejaron un petitorio con 15 puntos entre los que se cuentan la reglamentación y cumplimiento en todo el país de la Ley Nacional N° 26.689, conversión de las EPOF en Enfermedades de Notificación Obligatoria, generación datos sobre EPOF y discapacidad a través de los censos, acceso real a tratamientos en tiempo y forma, revisión de las normas que protocolizan los ensayos clínicos en casos de enfermedades letales sin alternativa terapéutica para agilizar el proceso, entre otras.
Listado de enfermedades poco frecuentes en Argentina
Es importante que tras conocer tu diagnóstico, si tenés dudas si se trata o no de una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país, puedas consultar en el siguiente listado. Para ello se deberá ingresar el nombre de la enfermedad o el código de Orpha.
Si el diagnóstico está en la lista, se encuentra en el alcance de la Ley Nacional 26.689 que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes y establece el alcance de la cobertura asistencial que debe brindarse a las personas que tienen EPoF.
Además, esta lista mantiene la nomenclatura Orphanet de enfermedades poco frecuentes, esencial para mejorar la visibilidad de estas enfermedades en los sistemas de información sanitaria y para la investigación: cada enfermedad en Orphanet tiene atribuido un identificador único y estable, el ORPHACODE.
